Tuesday, February 05, 2008

DSD: Le fascisme médical nord-américain et la fabrication du consentement

par Curtis E. Hinkle

Une des questions les plus importantes concernant la controverse soulevée par le remplacement du terme « intersex » en anglais par le terme DSD (Trouble de développement sexuel) est très simple. Quel besoin avons-nous de changer d’appellation ? Une autre question vient alors immédiatement à l’esprit : à quoi cela sert-il d’avoir un diagnostic fourre-tout qui prétend concentrer toutes les variations sexuelles ?. Est-ce nécessaire et, si oui, pourquoi ? Autres questions importantes : qui sont les personnes qui ont recommandé ce changement et dans quel but ? Est-ce que cela nous concerne ?

L’Organisation Internationale des Intersexes déplore cette mesure arbitraire et inutile qui consiste à vouloir remplacer le mot « intersexué ». La seule personne intersexuée qui recommandait ce changement de terminologie était Cheryl Chase, la fondatrice de l’ISNA, Intersex Society of North America. Le plus important article en faveur de ce changement se trouvait dans un journal médical américain : le Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism, co-écrit en 2005 par Alice Dreger, une personne non-intersexuée, son mari, Aron Sousa, qui lui est pédiatre, et Cheryl Chase.

"Changing the Nomenclature/Taxonomy for Intersex: A Scientific and Clinical Rationale", Alice Dreger et al, Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism, 18. (729-733 (2005).

http://www.medhelp.org/ais/PDFs/Dreger-Nomenclature-2005.pdf

Dans cet article, les auteurs proposent de remplacer le terme « hermaphrodite » et les cinq catégories sexuelles qui en découlent - sexe féminin, sexe masculin, hermaphrodite vrai, pseudo-hermaphrodite masculin et pseudo-hermaphrodite féminin - par le terme « disorders of sex development » ou troubles du développement sexuel parce que, selon eux, cela fonctionne mieux dans un contexte médical. Le grand défaut de l’analyse des auteurs de cet article est le fait qu’on ne remet jamais en question la supposition que l’intersexualité soit une pathologie qui nécessite un diagnostic précis. L'article entier est basé sur la supposition que les variations sexuelles sont en effet pathologiques et exigent un traitement médical. Cependant, les auteurs ne donnent aucune preuve d’une telle affirmation et ce postulat erroné embrouille et obscurcit tous les arguments avancés dans l'article. Dans la mesure où nos corps ne sont pas si différents des corps des autres personnes et si l’on souhaite vraiment améliorer les soins de santé pour les personnes intersexuées, pourquoi ces auteurs n’ont-ils pas jugé bon d’écrire une étude sur les maladies qui nous affectent plus que les autres ? Le bon sens voudrait que l’on traite les maladies en question et non pas le sexe des personnes concernées. Les auteurs font le contraire dans cet article car ils tentent de mettre en évidence que c’est la variation sexuelle qui est en soi une maladie. Selon eux, c’est elle qui doit être traitée et ils concluent qu’il serait préférable que chaque personne intersexuée puisse bénéficier d’un diagnostic basé sur l’étiologie de son « trouble » (« disorder »). (1)

Pendant des années Alice Dreger et Cheryl Chase ont soutenu l’idée que l’intersexualité était une variation biologique, pas une condition pathologique. Sur le site de l’ISNA on lit : "L'intersexualité est une catégorie socialement construite qui reflète la variation biologique réelle." (2) Si c'est ainsi, il est aussi évident que la forme et la taille du nez sont aussi une variation biologique de même que la taille et la forme du clitoris. Si on veut changer la taille et la forme de son nez, on est libre de prendre cette décision. Les traitements sont disponibles et il y a des chirurgiens qui font ces opérations. Il n'y a aucun groupe que je connais qui veuille inventer un diagnostic fourre-tout qui inclut toutes les variations « anormales » des nez pour que celles-ci deviennent une nouvelle pathologie médicale afin de justifier les traitements et chirurgies sur les nez des enfants sans leur consentement. Les parents ont recours à la chirurgie esthétique et peuvent faire opérer le nez de leur enfant s'ils peuvent convaincre les médecins que sans cette opération leur enfant souffrirait et ne serait pas bien dans sa peau. On pourrait même argumenter que la forme et la taille du nez puissent être plus stigmatisantes que la taille et la forme des organes génitaux car d’habitude nous sortons à visage découvert.

Malgré les bonnes intentions des auteurs de cet article, l’intersexuation est toujours considérée comme une « urgence médicale » et cet article donne l’impression que nous nous trouvons face à une autre urgence socio-médicale : le besoin d’un nouveau terme qui soit plus précis d’un point de vu génétique et médical afin d’améliorer les traitements. Mais ne devrait-on pas déjà remettre en question l’idée que c’est l’intersexualité elle-même qui nécessite des traitements ?

L'article de Dreger promeut l'utilisation d’une terminologie médicale désuète en anglais depuis les années 1950 "les désordres de différentiation sexuelle" (puis « développement sexuel ») – en se servant de la technique de l'homme de paille dans ses arguments. Elle avait annoncé sur son site et sur le site de l’ISNA (qu’elle a contrôlé pendant des années) son intention d’éliminer le terme « hermaphrodisme » sans jamais avouer que c’était en fait le terme « intersex » dont elle désirait se débarrasser, au prétexte que ce terme n’est pas précis d’un point de vue médical.

In conclusion, we suggest the language of 'hermaphroditism' and 'pseudo-hermaphroditism' be abandoned. One possible alternative . . . is to use instead . . . the umbrella term "disorders of sexual differentiation". Such an approach would have the salutary effects of improving patient and physician understanding and reducing the biases that are inherent in the use of the current language of 'hermaphroditism'. - Dreger et al.

Pour conclure, nous suggérons que les termes 'hermaphroditisme' et 'pseudo-hermaphroditisme' soient abandonnés. Une alternative possible... on pourrait employer au lieu de cela... le terme fourre-tout "les désordres de différentiation sexuelle". Une telle approche aurait un effet salutaire et pour le patient et le médecin et réduirait des préjugés qui sont inhérents à l'utilisation de la terminologie actuelle de 'l’hermaphroditisme'. - Dreger et al.

Cette terminologie médicale désuète avait été adoptée en 2003 par l’agence fédérale des Etats-Unis sur les tares génétiques (NICHD) et un de leurs bureaux qui étudient les comportements « pervertis » et « anormaux », "The Network on Psychosexual Differentiation" (le réseau sur les questions de différentiation psychosexuelle). Avant cela, c’était l’Université John Hopkins, la même université qui défendait les expériences traumatisantes de Dr. John Money et qui soutenait sa théorie sur l’identité de genre (théorie qui continue à justifier les assignations de sexe sans le consentement de l’enfant) qui suggérait cette nouvelle terminologie. Ce sont ces deux institutions qui ont financé et embauché Alice Dreger qui est devenue la directrice du Consortium sur les DSD.

On sait que depuis des années que l’Université John Hopkins fait tout pour éviter des poursuites judiciaires de la part des victimes, indignées par les frauduleuses expériences scientifiques de John Money (expériences qui ont été dénoncées par Dr. Milton Diamond). (3) Pour cette université médicale, l’emploi d’un nouveau terme est une urgence car il pourrait permettre de justifier toutes ces expériences pratiquées sans le consentement des enfants. Il est aussi intéressant de savoir qu’Alice Dreger est une des rédactrices d’une de leurs publications officielles. (4) Il devient alors évident que cette activiste de l’intersexualité, qui n'est elle-même pas intersexuée, doit faire face à un conflit d’intérêts.

A-t-on vraiment besoin d’un nouveau nom pour les variations sexuelles ? Il y a beaucoup de personnes intersexuées qui diront que non et elles se sentent parfaitement à l’aise avec les deux catégories « sexe féminin » ou « sexe masculin ». Pour beaucoup d’entre nous, le mot « intersex » en anglais a été un facteur essentiel pour notre développement personnel et notre propre lutte pour les droits humains. Pas plus que certaines personnes qui sont convaincues que leur intersexuation est une maladie, il n’y a pas de militant intersexué qui milite en faveur de l’imposition de ce terme. Au contraire. Si toute personne intersexuée peut consulter un médecin afin de se faire soigner (comme toute autre personne d’ailleurs car les maladies ne sont pas spécifiques), il est aberrant de vouloir imposer un diagnostic fourre-tout à toutes les personnes intersexuées y compris celles qui trouvent que leur intersexuation est une variation naturelle. Mais ce triste état de fait s’explique si l’on prend conscience que cela est le fruit des réflexions et des calculs de personnes non intersexuées. Ce sont les personnes comme Dreger (non intersexuée), les médecins et certains parents qui sont en faveur de ce changement de terminologie, qui font peser d’inquiétantes et graves conséquences sur les protocoles et les traitements des personnes intersexuées ; en particulier concernant les enfants. Nous devons les tenir responsables de leurs actes et réagir afin de mettre fin à l’humiliation et la pathologisation.

Notes:

1. Page 733. "Changing the Nomenclature/Taxonomy for Intersex: A Scientific and Clinical Rationale", Alice Dreger et al, Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism, 18. (729-733 (2005).

2. What is intersex? (Qu’est que c’est que l’intersexuation ?) http://www.isna.org/faq/what_is_intersex

3. L’histoire de John/Joan fut connue du public par un article de John Colapinto dans "The rolling stones", publié le 11 décembre 1997. Il était intitulé "The True Story of John/Joan". Voici un extrait de la dernière page de cet article:

"[…] Son histoire a secoué jusqu’aux fondations de l’édifice construit sur les théories de John Money dans les années 50. Il a mis en évidence une faiblesse centrale dans une théorie qui a perduré durant l’essentiel du 20ème siècle. C’est Sigmund Freud qui, le premier, a affirmé que le développement harmonieux d’un enfant en tant que garçon ou en tant que fille dépendait essentiellement de la présence ou de l’absence du pénis – notion centrale dans la théorie de Money du développement sexuel. C’est pour cette raison que John Thiessen a été transformé en femme. C’est une notion qui, aujourd’hui est aussi remise en question par les recherches en neurobiologies. Elles amènent les scientifiques à penser que, comme le Dr. Reiner le dit, 'l’organe sexuel le plus important n’est pas les organes génitaux, c’est le cerveau' […]"

4. Selon le site officiel du journal médical Perspectives in Biology and Medicine, les deux rédacteurs de cette publication du John Hopkins University Press sont Alan N. Schechter and Alice D. Dreger.

http://www.press.jhu.edu/journals/perspectives_in_biology_and_medicine/editorial.html


1 comment:

Abuiyad said...

L'hermaphrodisme était connu de l'antiquité. Le mot vient de la fable d'hermaphrodisme, fils de Mercure, et de Vénus. Ce jeune homme s'étant montre insensible aux charmes de la nymphe Salmacis, cette nymphe obtint des dieux que son corps fût réuni au sien ainsi qu'il appert de certains passages des métamorphoses d'Ovide.